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        大象微公益 | 出生12天即確診罕見病男童醫院里長大

        來源:大象新聞2022-09-02 09:29:03

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        大象新聞記者 朱久陽 通訊員 丁建桂/文圖視頻 見習記者 鐘羽/剪輯

        “移植重生真的太難了,本想著兒子熬過了移植總會苦盡甘來,可是沒想到排異期才是真正的浴火重生。如今兒子正在遭受痛苦的皮膚排異,臉上像火燒了一樣掉了一層皮,全身長滿皮疹奇癢無比、無法入睡,病痛折磨讓他每天在病床上亂抓亂撞、哭得撕心裂肺。”病床邊,媽媽小王看著飽受苦痛的孩子,眼含熱淚。

        小王來自江西省上饒市的一個普通農村家庭,2020年11月,兒子俊俊在出生一周后出現低燒不止、日夜哭鬧、不肯喝奶的癥狀,在保溫箱治療半個月也沒見好轉。原本以為俊俊只是小問題,夫妻倆輾轉了全國多家醫院病情依舊沒有好轉的跡象,后轉至上海醫院最終被確診為:克羅恩病。

        “這個病屬于基因突變而且極其罕見,只有兩千萬分之一的概率,唯一能治愈的方法就是骨髓移植。”縱使悲傷在所難免,但是夫妻倆也只能堅強地面對現實。 

        2021年8月,醫院通知找到了適合俊俊的骨髓。10月6日,俊俊順利進倉,開始移植前的大化療。10月18日,俊俊回輸造血干細胞順利完成,然而一周后,其血項指標開始直線下降:血小板計數4(正常值(100到300)×10^9個/L)、血紅蛋白計數53(正常值為110~160g/L)。

        由于輸血小板也無法控制全身的多處出血點,致使俊俊呼吸困難,被緊急轉往重癥監護室。小王以為這輩子的眼淚早已流干,可當她看到監護室里的俊俊命懸一線時,還是沒忍住淚水。“從孩子出生到現在沒能安穩幾天,我有時都后悔帶他來這個人世間承受磨難。都說移植難,可是抗排異才是最難的,但是再苦再難我都要堅持到底。”說起俊俊遭受的折磨,小王痛哭流涕,一年多的煎熬讓33歲的她看上去比同齡人蒼老很多。

        幸運的是,十多天后俊俊的情況逐漸穩定,回到了普通病房,然而11月20日,俊俊開始出現嚴重的皮膚排異,大量的激素藥及抗排異藥物讓俊俊的病情逐漸加重。后來經醫生商討決定給俊俊使用間充質干細胞、路蘆可替尼等藥物進行治療,而這些藥物費用高昂,那段時間,每天的住院花銷如流水一般。 

         

        小王稱,俊俊患病至今,家里花費60余萬元,其中負債50多萬元。孩子患病前,爸爸小杰在外打工,每月收入5000元左右,而今由于俊俊年幼,他只能辭職和妻子一同陪孩子治療,收入也由此中斷。日常,為了延續俊俊的治療,小杰日常抽時間在醫院周邊送外賣,晚上去快遞公司裝卸貨物,為的就是給孩子多掙一分救命錢。

        “孩子一出生就確診,現在快2歲了,幾乎沒有離開過醫院……”噩夢接二連三地到來,由于長時間服用激素免疫制劑,導致俊俊沒有任何免疫力,出現臉色蒼白、發黃,又被確診為:自身免疫貧血性溶血。而今,經歷過造血干細胞移植手術的俊俊處于藥物維持狀態,后期需進行術后的抗排異治療及定期復查,所需費用缺口保守估計在20萬元左右。

        抗排異的大坑像個貪心的巨獸,永遠也無法滿足它的貪欲。眼看俊俊即將迎來黎明的太陽,可借來的錢早已空空如也,夫妻已無力再支付俊俊接下來的治療費用。(為保護患者隱私皆用化名)

         

        文章關鍵詞:孩子,醫院,治療,排異,&rdquo 責編:王磊

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